Comunicando los deseos al final de la vida
Las decisiones sobre el cuidado del fin de la vida son personales, y están basadas en sus valores y creencias. Debido a que es imposible anticipar cada tipo de circunstancias o enfermedad, es esencial pensar en general sobre qué es importante para usted. Conversaciones que se enfocan en sus deseos y creencias y porqué lo está haciendo, va aliviar a sus seres queridos y los proveedores del cuidado de su salud de adivinar lo que quiere.
Solamente es hablar y hablar con sus seres queridos sobre las preferencias del cuidado de la salud, hablar con el doctor sobre sus opciones para que pueda hacer decisiones; y hablar con su agente de cuidados de salud para que sus deseos se cumplan si usted no puede hacer decisiones. Hablar antes de una crisis le puede ayudar a usted y a sus seres queridos a prepararse en las decisiones difíciles relacionadas con el cuidado de la salud al final de la vida. Esta sección le va ayudar a otros para oír sus decisiones y planes para su cuidado al final de la vida.
Cuando se discuten sus deseos al final de la vida con sus seres queridos, usted debe de considerar su:
- Total actitud hacia la vida, incluyendo las actividades que le gustan y las situaciones que le dan miedo;
- Actitud sobre independencia y control, y cómo se siente si los perdiera;
- Creencias religiosas y espirituales y convicciones morales, y cómo le afecta su actitud hacia la seria enfermedad;
- Actitud hacia la salud, enfermedad, morir y la muerte; y
- Los sentimientos hacia los doctores y los proveedores de cuidado.
Recuerde, depende de usted de tomar la iniciativa y expresar sus deseos. Su familia o seres queridos no van a empezar una conversación sobre asuntos del final de la vida, puede ser difícil para cualquiera. Para asegurarse que sus deseos del final de la vida se van a cumplir, es esencial discutir sus deseos con sus seres queridos ahora antes que tenga una crisis. Puede usar las siguientes ocasiones como la oportunidad para tener una conversación:
- Durante los eventos importantes de la vida, como un matrimonio, el nacimiento de un hijo, la muerte de un ser querido, jubilación, cumpleaños, aniversario, y graduación de la universidad;
- Cuando esté planeando su testamento o haciendo planes financieros o de su propiedad.
- Antes y después de una revisión médica anual;
- Durante reuniones de día un festivo, tales como el día de gracias cuando los miembros de la familia y seres queridos están presente.
Las discusiones también pueden empezar por:
- Un artículo en el periódico sobre una enfermedad y funerales
- Una Pelicula
- Programa de televisión de entrevista, dramas y comedias
- Un revista o un libro
Algunas veces compartir sus preocupaciones personales y valores, creencias espirituales o punto de vista sobre qué hace que valga la pena vivir puede ayudar con tratamientos específicos y circunstancias.
Por ejemplo:
- Cuál aspecto de su vida le da más sentido?
- Cómo le afectan sus actitudes, creencias religiosas o espirituales hacia morir y la muerte?
- Qué tan importante es ser físicamente independiente y quedarse en su propia casa?
- Le gustaría que su agente de cuidados de salud tomara en consideración el efecto de su enfermedad sobre cualquier otra persona?
Un punto final: vuelva arreglar sus decisiones con su tiempo extra. Estas no son preguntas simples y su punto de vista puede cambiar. Es importante que repase estos asuntos y discuta las alternativas así como su salud personal y las circunstancias cambian en su vida.
Pregúntele a sus seres queridos.
Una parte importante de comunicar sus deseos del fin de la vida es discutir con sus seres queridos qué es lo que va a necesitar de ellos si se enfrenta con una enfermedad que le limite la vida.
Algunas preguntas que quisiera preguntar son:
- Podrían buscar información sobre mi enfermedad, instrucciones anticipadas, su papel como proveedores de salud, y qué esperar si me llego a poner más grave y estar cerca del fin de la vida?
- Van a respetar lo que quiero y necesito, aunque sea diferente a lo que era antes y no están de acuerdo con mis decisiones?
- Si no me puedo comunicar por mí mismo, van a abogar por mi para estar seguro/a de que lo que quiero se haga, aunque ustedes no harían las mismas decisiones por ustedes?
- Se quedarán conmigo aunque mi partida se ponga difícil?
Su agente de cuidados de salud necesita saber sobre la calidad de vida que es importante para usted y cuándo y cómo va a querer que le proporcionen tratamientos médicos. Hablar con su agente quiere decir discutir los valores y asuntos sobre la calidad de vida así como tratamientos y situaciones médicas. Porque las situaciones pueden ocurrir cuando menos lo espera, su agente puede necesitar basar una decisión en lo que sabe sobre sus valores y sus puntos de vista de que vale la pena vivir. Estas no son preguntas simples, y su punto de vista puede cambiar por esta razón, necesita hablar con su agente muy en serio y con tiempo.
Las siguientes preguntas le pueden ayudar a discutir estos asuntos con su agente de cuidados de salud:
- Cómo le gustaría que lo trataran al final de su vida?
- Hay algún tratamiento en particular que quisiera recibir o rehusar?
- Tiene miedo que algo pase y no pueda hacer decisiones por si mismo?
- Tiene algún miedo o preocupación en particular sobre los tratamientos médicos que vaya a recibir? Bajo qué circunstancias?
Las siguientes preguntas también le pueden ayudar a esclarecerle sus deseos a su agente de cuidados de salud
- Quisiera recibir tratamientos agresivos (tales como ventilación mecánica, antibióticos, o ser alimentado por tubo) por un tiempo, pero dejarlo si su condición no mejora?
- Qué clase de tratamiento quisiera si estuviera en un estado inconciente prolongado y sin esperan a que se recupere?
- Quisiera vida artificial o prefiere recibir cuidados paliativos solamente?
- Cuáles son sus punto de vista sobre nutrición artificial e hidratación (alimento por tubo)
- Quisiera recibir esta clase de tratamientos sin importarle su condición medica? O un tiempo de prueba, o nunca?
- Si se detiene su corazón, bajo qué circunstancias quiere que los doctores usen CPR para tratar de resucitarlo?
No espere a que le venga una crisis, antes hay que discutir con su doctor sobre las preocupaciones de los tratamientos al final de la vida. A lo mejor el doctor/a está esperando que usted empiece la conversación.
Cuándo hay que discutir sus preocupaciones y decisiones:
- Que sepa el doctor que usted está completando sus instrucciones anticipadas
- Pídale al doctor que le explique los tratamientos y procedimientos que no estén muy claros antes de completar sus instrucciones anticipadas
- Hable sobre las opciones para el control del dolor
- Que sepa su doctor sobre lo importante que es para usted la calidad de vida
- Esté seguro de que el doctor está de acuerdo a seguir sus instrucciones anticipadas. La ley no puede forzar a los médicos a seguir instrucciones anticipadas si no están de acuerdo con sus deseos por razones de moral o ética.
- Déle a su doctor una copia de sus instrucciones anticipadas. Que sepa el nombre y el número de teléfono de su agente de cuidados de salud asignado.
- Pídale a su doctor que les informe sobre sus deseos a sus familiares y agente de cuidados de salud.
Específicamente usted le puede preguntar a su doctor:
- Puede hablar conmigo y mi familia abiertamente sobre mi enfermedad?
- Qué decisiones tiene que tomar mi familia y yo, y qué clase de recomendaciones nos puede dar para ayudarnos a hacer estas decisiones?
- Qué puede hacer si tengo mucho dolor y síntomas muy incómodos?
- Cómo nos pueden ayudar a encontrar profesionales excelentes que tiene capacitaciones especiales cuando los necesitemos (especialistas de cuidado médico, cirujano paliativo, líder espiritual, trabajadora social, etc. )?
- Me puede decir si el tratamiento ya no funciona para que mi familia y yo podamos hacer las decisiones apropiadas?
- Me puede apoyar a conseguir al cuidado de hospicio?
- Estará al pendiente cuando esté enfermo y cerca del fin de mi vida?
Puede ser de ayuda si habla con su líder espiritual sobre sus deseos y cuidados al final de la vida desde una perspectiva espiritual. Las siguientes son preguntas para ayudarle con su discusión:
- De qué maneras su espiritualidad/religión significa para usted?
- Qué tan importante es su espiritualidad/religión en su vida diaria?
- Qué prácticas específicas lleva a cabo como parte de su vida religiosa y espiritual (rezar, meditar, servicios, etc.)
- Cómo afecta su actitud con sus creencias religiosas o espirituales hacia morir y la muerte?
- Hay algunas prácticas religiosas o espirituales que le gustaría que estuvieran disponibles en el hospital o en casa?
- Cuándo tiene miedo o tiene dolor, como se encuentra cómodo/a?
Usted le puede preguntar a su líder espiritual específicamente:
- Usted va a entender y apoyar mis necesidades de mi espíritu para que se alimente y crezca, aunque mi ser físico esté deteriorado?
- Si tengo sentimientos negativos como frustración, tristeza, desesperación, coraje con Dios o con la vida, me va a escuchar?
- Me va a ayudar si tengo problemas de comunicación con mi familia o amigos?
- Me va seguir visitando aunque esté muy enfermo/a o que sea difícil hablar conmigo?
- Va a visitar a mi familia y les va ayudar con sus preocupaciones espirituales sobre mi enfermedad?
- Se va a sentar conmigo aunque yo no quiera hablar?
